Compte rendu de l'opération avec le robot Da Vinci Xi ci-après menée par le Dr Gorphe Chirurgien ORL et le Dr Qassemyar Chirurgien plasticien, vue du côté patient :

Prendre son mal en patience n’aura jamais été aussi bien illustré.

J’arrive un 12 avril 2016 vers les 15 heures à Gustave Roussy.

 

Après avoir satisfait à l’administratif et avoir rempli une douzaine de flacons de sang, je monte au deuxième étage où l’on m’indique ma chambre.     

On me communique les dernières obligations : La douche la veille de l’opération et le lendemain aux aurores. Je ne dois rien absorbé après minuit, sinon comme d’un "Mogwaï", je me transforme en Gremlin. Non, je plaisante !

 

La nuit se passe sans encombre aucune. L’aube se lève. J’entends les infirmières qui s’agitent dans le couloir. L’une d’elles me prévient qu’un infirmier va venir me chercher.

 

Je ne sais pas si je suis anxieux, soucieux, dubitatif, interrogateur. On serait à moins perturbé mais je reste zen. Un infirmier se présente à moi avec une chaise roulante et me demande si je préfère le suivre à pieds. J’opte pour la marche à pieds.

 

Le bloc est à l’étage, je le suis et passe la porte du sas qui mène aux salles d’opérations et je réalise soudain que je n’ai pas avec moi mes bas de contention. Je les ai oubliés. Mais où ai-je la tête ? Je propose de retourner dans ma chambre les rechercher. Impossible, me dit-on, on ira les récupérer. Mais savent-ils seulement où ils sont ? Je ne le sais pas moi-même ! Une impression diffuse m’effleure, je me sens comme ces bœufs dans le couloir qui mène à l’abattoir sans possibilité de revenir sur leurs pas. Mais je ne manifeste pas mon appréhension toutefois bien légitime.

 

J’arrive dans une salle où déjà attendent d’autres patients. Le climat n’est pas à la fête loin de là. Deux femmes, dont une arbore le fouloir caractéristique des musulmanes sont en train de prier, psalmodiant ou plutôt marmonnant en tremblant, les paumes des mains tournées vers le ciel ; Une autre, angoissée, prostrée, fixe l’horizon, un horizon qui s’arrête au mur d’en face. Quelques hommes graves et soucieux, une charlotte blanche sur la tête, des chaussons en cellulose bleue aux pieds attendent également l’appel de leur nom.

 

Et l’un après l’autre, ils se lèvent et disparaissent derrière un accompagnant portant leur dossier. Je reste le dernier et constate à ce moment que le seul dossier qui reste sur la table est le plus gros dossier de tous ceux qui y étaient précédemment. Il se trouve que c’est le mien. Comme j’ai débuté en 1986 quoi de plus normal !

 

Au moment où l’on m’appelle, arrive un homme à la face défigurée par de probables précédentes opérations, détendu autant qu’on peut l’être dans un moment pareil, tout sourire, affichant une décontraction que je suis loin d’égaler. Je me lève et passe devant lui. Il me lance un "Bonne chance". Je ne peux que lui répondre "Pareillement" et m’éclipse derrière mon guide auquel je rappelle mon oubli des bas de contention. Il me conseille de ne pas m’en faire, qu’ils vont s’en occuper…

 

Contraint, je le suis dans un dédale de larges couloirs, tourne à gauche, puis à droite, puis encore à gauche vers un lieu différent des premières fois où l’on m’a pratiqué la trachéostomie l’année précédente et tout récemment l’ultime biopsie du 14 mars, un peu à l’écart, jusqu’à arriver devant deux portes l’une à gauche l’autre à droite toutes deux à double battant. La porte de droite s’ouvre largement. Je constate qu’on m’attend. Dans une salle où l’équipement m’impressionne, 6 à 8 personnes s’affairent en silence.

 

Les deux tables d’opérateurs sont sur ma gauche et plus éloigné sur la droite le fameux robot "Da Vinci Xi", la toute dernière génération de robot encore en attente d’homologation. Le seul en France, je me conditionne comme peuvent l’être les astronautes en partance pour l’espace ! Cela a réussi une fois il y a trente ans sans tout ce matériel, aucune raison que cela ne réussisse pas cette fois-ci avec une technique moins invasive. Bref, une expérience à ne pas rater pour le technicien et réparateur dans l’âme que je suis ! Je l’observe dans son coin en attente, tentacules prêtes à l’emploi comme les pattes ou les pinces d’un crabe. Une idée me vint "Crabe contre crabe "!

    

J’avise la table sur laquelle on me prie de m’allonger. Curieusement elle n’est pas sous le robot. J’imagine qu’on va la déplacer une fois que je serai prêt. On m’harnache de raccordements, tuyaux, cathéters et câbles de toutes sortes. Je me laisse faire, pose des questions. On daigne me répondre et puis plus rien…

. . .  . . .

… Je me réveille, non pas dans la salle habituelle comme je m’y attendais mais dans un endroit peu éclairé, malmené de tout côté par des bras experts auxquels je m’abandonne. Je ne sais pas où je suis, pourquoi je suis ici, ce que je fais raccordé de tous côtés. On me donne des consignes, m’indique la sonnette d’appel et la commande de la pompe à morphine sur laquelle je dois appuyer si je ressens une douleur trop intense. Je rêve ou cauchemarde ? Je porte la main à la bouche, me palpe la gorge, tâte la mâchoire, constate avec soulagement qu’elle est entière, qu’elle n’est pas ouverte en deux ainsi que je le craignais.

Je découvre en rêve Grazia à mes côtés, douce et apaisante. Elle me signale que Benoit, un de mes fils, est présent dans le couloir. Elle m’embrasse et s’en va, Benoit la remplace. Je suis las, sors à peine des limbes, lui parle sans me rendre compte de ce que je dis. Il doit s’apercevoir qu’il est venu trop tôt. Pauvre Benoit. Il m’embrasse et s’éloigne… je dors… J’apprendrai plus tard que c’était le lendemain de l’intervention et que ma Grazia était déjà présente la veille au soir vers les 22 heures, soit plus de 13 heures après le début de l’opération alors que j’étais totalement inconscient.

Je réalise que je suis en chambre post-opératoire, surveillé comme le lait sur le feu encore raccordé de partout, électrocardiogramme, perfusions, drains de toute nature sortant des plaies au cou et à la cuisse, et nanti d’une sonde urétrale.

Je n’ai aucune notion du temps. Je dors, me réveille au gré des douleurs actionne la pompe à morphine et me rendors. On me lave à même le lit, de la tête aux pieds, de l’entre jambes aux fesses, me savonne et me rince comme un légume, me déplace et me change comme un bébé, incapable de mobilité. J’apprends que j’ai les fesses sclérosées, le dos endommagé et les talons en compote. Pendant l’opération on s’est occupé de tout, de mon rythme cardiaque, de ma tension artérielle, de ma température corporelle, de mon endormissement, d’une aération optimale et du gaz dans le sang, bref tout ce qu’il faut pour me maintenir en vie mais pour ce qui est de mes fesses personne ne s’en est occupé, mieux j’apprends qu’on a fait baisser ma tension pendant l’intervention. On appelle cette opération « hypotension contrôlée » dans le but d’éviter des hémorragies toujours possible ce qui a eu pour conséquences les escarres au sacrum, au dos et aux talons. Rester allongé figé pendant plus de douze heures sur une table d’opération dans une totale immobilité a contribué à rendre les fesses totalement insensibilisées.

 

Bref, j’en suis sorti. J’ai dans l’idée que tout est fini ou plutôt que tout commence. De loin me viennent des gémissements, plaintes et invocations mêlés d’autres patients en souffrance dans des chambres voisines. 

 

Après Dimitri, l’infirmier de la zone post opératoire, je retrouve à l’étage au-dessus Marion la rigolote qui m’avait accueilli la veille de l’opération le rire comme arme contre l’angoisse et le désespoir, un rire de protection autant pour elle que pour ceux qu’elle assiste. Je découvre la sereine Catherine, douce et réservée comme un baume venu d’ailleurs qui demande pardon à chaque douleur qu’elle m’impose, quand bien même je ne ressens rien, Rim, la méditerranéenne, directive, rapide et sûre d’elle-même, presque la Speedy Gonzales de l’hôpital, Evelyne, la petite dame de Juvisy, infirmière reposante et pleine d’empathie, qui cajole et rassure pour la nuit, Camille, complice, formatrice efficiente qui délivre ses conseils aux apprenties et à tous ceux qui veulent bien l’entendre ou encore Claire, le rire en embuscade et son Cameroun natal rivé au corps jusqu’à la toujours disponible Ludivine qui satisfait à toutes mes demandes même les plus incongrues… tous et toutes au service du patient souffreteux que je suis.

 

Je découvre les occupants des chambres voisines dont les visiteurs parlent sans se soucier qu’on les entende. Des invités qui doivent très certainement autant saouler leurs hôtes que moi-même, la porte de la chambre qui les reçoit grande ouverte. Des voisins, qui tentent de faire partager des goûts en matière télévisuelle essentiellement axés sur le divertissement ou les émissions débiles. Entendre des rires quand on n’a pas le cœur à rire, c’est le summum du pire.

Il y en a même qui poussent la chansonnette dans le couloir sans se soucier le moins du monde que leurs voisins cherchent désespérément un sommeil qui ne vient pas. J’entends des "monsieur Perret" par ci, des "monsieur Perret" par là. Quand on s’appelle Perret à quoi effectivement s’attendre ?

Je reste dans ma chambre la porte close mais elle ne m’empêche pas d’entendre tous les bruits du couloir, les allers et venues des uns et des autres, des échanges normaux pourrait-on dire entre soignants aux conversations sans fin de ceux qui tiennent absolument à nous faire partager leurs points de vue et desiderata à haute voix.

 

J’entends une femme dans le couloir qui claironne que son mari va bien, que la famille va bien, s’y reprend à plusieurs reprises pour attester ses dires, demande également des nouvelles à celui auquel elle s’adresse, lequel j’apprends que lui aussi va bien. La conversation s’éternise, je n’en puis plus. Cherchant le repos, le calme et la sérénité et pourquoi pas, un sommeil réparateur, j’avoue perdre patience et ouvre ma porte. Dans la chambre en face, la porte grande ouverte, je vois une femme, le portable à l’oreille, une autre assise sur une chaise à l’écart et un homme en pyjama à demi assis sur son lit. Je vais vers elle, m’apprête à fermer leur porte et me ravise. Elle s’interrompt, me regarde. Je lui lance : "Maintenant que nous sommes tous au courant que tout va bien pour vous, votre correspondant serait peut-être aussi intéressé de savoir que tout va bien aussi pour moi !" Interloquée, ne sachant quoi me répondre elle me lâche " C’est ma sœur !" Je rétorque : "Eh bien dites à votre sœur que moi aussi je vais bien !" Très certainement piquée au vif, alors que je m’en retourne, elle me fait "Et vos voisins, comment vont-ils ?" Je lui réponds : "Comment pourrais-je le savoir, je ne sais pas, je ne les entends pas !"

La femme assise à côté me regarde sans mot dire, par contre je vois que l’homme au pyjama tout sourire dans le dos de sa femme me fait un signe, le pouce levé en signe d’approbation.

 

Une nuit, je suis réveillé par un voisin qui râle à chaque inspiration, j'apprendrais plus tard qu'il est Koweitien, la porte de sa chambre grande ouverte au point que j’en suis à me demander quand il va passer de vie à trépas sans possibilité pour lui d’activer sa sonnette. Du coup je me déplace pour le signaler aux infirmières.

 

Les nuits sont longues, trop longues. J’ignorais qu’il existât des nuits terribles à l’hôpital, des nuits qui n’en finissent pas, pendant lesquelles on espère que l’aube pointe son nez. Des nuits où tout ce qu’on peut souhaiter c’est de changer d’infirmière, notamment l’une d’elles avec sa tête de poupée en porcelaine du début du siècle dernier qui n’a de cesse de vous tarabuster pour vous refaire l’intraveineuse parce que, selon elle, la perfusion ne passe pas et qui ne renouvelant pas la poche de chlorure de sodium pendant plus de deux heures provoque justement l’arrêt de celle-ci. Puis, pour prouver sa bonne foi, vous repique à plusieurs reprises pour finalement réussir en vous laissant un bras perclus de douleurs pratiquement inutilisable, un bras qui garde encore la trace d’une auréole de 6 cm de diamètre plus d’une semaine après être passé du rouge au bleu noirâtre cerné de jaune.

 

La douleur, la fièvre, les tressaillements sans possibilité rapide d’amélioration peuvent vous amener à vouloir en finir et à passer à l’acte. Le cœur seul est le rempart qui vous permet de tenir, d’endurer. S’il est seul et fatigable, s’il est malade lui-même, il peut s’arrêter.

 

Et cette nuit où après avoir arrosé de vomissures toute la salle de bains du sol au plafond comme dirait Coluche parce que je ne suis pas arrivé à temps sur la cuvette des toilettes emberlificoté que j’étais par le tuyau de la perfusion et la corbeille de mouchoirs sales, rejetant nourriture, médicaments administrés quelques heures auparavant, sonde entérale toujours dans le nez me ressortant par la bouche. L’infirmière m’ôte tout, de toute façon c’était la dernière perfusion et me propose de me remettre une nouvelle sonde. Ayant la gorge en feu par les acides que secrète l’estomac, je ne pouvais supporter d’être ré-intubé dans l’instant. Je refuse. On attendra le lendemain !

 

Nettoyé, changé, je me recouche sans raccordement. Evidemment, je ne dors pas, les médicaments anti douleur ayant été vomis, je vais devoir attendre le lendemain avant d’être apaisé. Je vais devoir prendre mon mal en patience. Je commence à en avoir l’habitude…

 

Je reçois la visite d’un médecin chaque jour, et même plusieurs fois par jour, de l’interne au chirurgien le Dr Gorphe qui m’a opéré et qui photographie le fond de ma gorge avec son Smartphone. Je reçois même la visite du chef du département, le Dr Janot. Tous sont unanimement satisfaits de l’intervention, s’auto-complimentent sur la réussite de l’acte. Ce qui sans que j’en aie l’air me rassure…

Parallèlement, j’essaie la déglutition avec ma nouvelle gorge en peau de cuisse. Les orthophonistes ou plutôt les "déglutisseuses", car il ne s’agit pas de parler mais d’avaler correctement m’assistent. Elles m’apportent, compote et crème au chocolat et regardent comment je me comporte pendant l’exercice. Je me prendrais presque pour Louis XIV devant ses courtisans, car toutes deux sont extrêmement attentives. Elles m’observent à chacune de mes tentatives. Et c’est loin d’être gagné. Faudra encore quelques efforts, mais je ne suis pas trop déçu. Comme je ne ressens ni ma bouche ni le fond de ma gorge, je m’y attendais. Le marathon n’est pas encore terminé. Il va me falloir encore de la patience et un certain entrainement. Rien que de penser que je suis resté la bouche grande ouverte pendant plus de douze heures, il ne me parait pas anormal d’avoir la bouche de travers et la langue gonflée, ce qui me semble en soi fort gênant quel que soit le geste à réaliser.

Et un matin alors que je m’apprête à rester encore une bonne semaine le Dr Gorphe m’annonce que je sors dans deux jours !

Je suis tout de même surpris…

La première phase est close. Je quitte Gustave Roussy le 28 avril en recevant mes futurs rendez-vous : l’orthophoniste dans 10 jours, le Dr Gorphe trois semaines après.

... à suivre…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Une journée particulière

Avril 2015

Ce matin, je me suis levé aux aurores ! Direction, la Fondation Rothschild pour une opération de la cataracte.

Le dernier et deuxième œil à opérer ! Pour le troisième ce sera pour une autre fois…

Après être descendu des hauts de Belleville et traversé les Buttes Chaumont, j’arrive dans les locaux de l’Hôpital. Je poursuis ma route et continue à suivre comme il est indiqué sur une feuille qu’on m’a remise huit jours auparavant  l’itinéraire balisé matérialisé au sol par une ligne rouge. J’avoue avoir eu une pensée compassionnelle pour les daltoniens.

J’accède au 2ème étage. La salle d’attente est déjà pleine à craquer.

Alors qu’à l’entrée principale rien n’y parait, c’est jour d’affluence au 2ème étage.  

Je me présente. La secrétaire parait stressée. Elle me dit quoi faire et comment le faire d’un ton qui ne souffre aucune réplique. Je remplis ce qui aurait dû être rempli et qu’évidemment personne ne remplit, signe une quantité de feuilles sans m’attarder à les lire, le temps imparti étant compté. Je pense en moi-même que parmi les formulaires qu’on me présente, il doit y avoir une autorisation de prélèvement d’organes sains pour le cas où l’opération s’avérerait fatale pour moi ; ainsi, il serait inutile de demander à mes proches le droit d’utiliser mon corps à des fins médicales… plus communément désignés sous le vocable de transferts d’organes. A l’observer du coin de l’œil, je comprends mieux l’origine de ses états d’âme à force de toujours répéter les mêmes injonctions à des patients qui ne comprennent rien, ou ne veulent rien comprendre. Je me rassois après cet intermède, pendant qu’une infirmière emmène avec elle deux patients. Ce n’est pas encore mon tour. J’attends, détendu, sans pour autant l’être vraiment.

La même infirmière revient à nouveau, procède à un autre prélèvement. Je fais partie du lot. Nous la suivons dans un dédale de couloirs, passons une première porte, puis encore une autre porte pour arriver dans un sas. Elle nous fait entrer dans des box et nous invite à nous dévêtir entièrement pour enfiler une tenue plus adéquate en coton non tissé de couleur parme. Je ne manque pas de faire une réflexion qui l’amuse, essayant de détendre autant l’ambiance que moi-même.

Après avoir entreposé dans un placard fermé à clef nos derniers vêtements en espérant de tout cœur les revoir rapidement, nous suivons notre guide pour accéder dans une immense salle où sont déjà installés sur une quinzaine de fauteuils médicalisés des patients tout autant volontaires que contraints. Je m’assois dans un siège particulièrement confortable muni de gouttières de chaque côté en guise d’accoudoirs.

Je n’ai pas le temps d’attendre qu’un infirmier se présente, me demande par mon nom quel est mon prénom puis ma date de naissance pour s’assurer qu’il a bien à faire à l’individu qui correspond au dossier qu’il a en main, très certainement je l’imagine, pour éviter des confusions malheureuses, on ne sait jamais. Il a l’air jovial. Il me dit qu’il va me préparer et me placer une perfusion, me prend la tension, vérifie le gaz du sang et commence à me percer la face interne de l’avant-bras pour m’introduire un cathéter.

Puis il me laisse. C’en est terminé des préliminaires. Il part s’occuper d’un autre qui vient d’arriver. De toute évidence, ça ne chôme pas dans le service, tout parait réglé comme pour un ballet chacun dans son rôle.

Je regarde autour de moi, des sièges commencent à se dégarnir. On vient chercher les patients qui, un par un, défilent à pied devant moi pour disparaitre à gauche par une porte automatique à deux battants, alors que d’autres arrivent sur la droite pour prendre aussitôt les places laissées libres.

On assoit une dame âgée à côté de moi. Enfin pas si âgée que ça en fait, car je l’entends donner sa date de naissance : 1939, juste sept ans de plus que moi.  On se congratule, vu qu’on est là pour la même cause. On engage une conversation. Elle me dit venir pour la deuxième fois. Elle est souriante et avenante, me glisse en aparté qu’elle s’en remet à Dieu. Etonné, je lui réponds qu’il vaut mieux pour elle qu’elle s’en remette au chirurgien. Elle rit de bon cœur et insiste sur sa confiance en Dieu. Je lui réponds que si les hommes s’étaient contenté de s’en remettre de Dieu, non seulement nous vivrions encore dans des grottes, mais vraisemblablement nous serions aujourd’hui aveugles et pour beaucoup d’entre nous déjà morts depuis belle lurette! Ma répartie l’amuse.

Je remarque que son cathéter est placé sur le dos de sa main droite. Je demande à l’infirmier pourquoi cette différence. Il me répond que c’est selon son inspiration, il pique là où il pense où ça va mieux rentrer. Je me contente de l’explication.

Mon tour arrive. Je quitte la brave dame souriante avec un signe de la main, et comme ceux qui m’ont précédé passe à pied la porte automatique guidé par un accompagnant. Et je m’attarde à regarder à gauche puis à droite au fur et à mesure que j’avance dans l’allée centrale. L’infirmier me demande si je fais du tourisme car je dénombre les blocs opératoires à haute voix, enfin quand je dis à haute voix ce serait plutôt en chuchotant. Il me dit qu’il y en a onze en tout. J’arrête mon décompte. Dans tous les blocs, je constate qu'on s’affaire.   

J’arrive à destination dans une pièce d’environ 50 m2 violemment éclairée. Je suis impressionné par l’équipement. C’est une profusion d’appareils électroniques avec des écrans partout. C’est plutôt rassurant. On m’installe sur la table, me positionne correctement. Après m’avoir posé des électrodes pour l’électrocardiogramme, on me prépare le respirateur, et on me place le tensiomètre au bras gauche. Je commence à ressentir les premiers resserrements.

J’imagine qu’on prépare l'adrénaline, l'atropine et l'éphédrine et entre autres le Propofol, le Tracrium et le Sulfenta. Je l’ai lu quelque part.

Vu ma position, et qu’on commence à me couvrir d’un drap de protection, je me sens gêné par ma canule parlante qui se bloque à l’inspiration. Ce sont des problèmes que je connais bien. C’est dû à des sécrétions naturelles. J’espérais pouvoir la garder ne serait-ce que pour échanger avec le chirurgien. Mais à quoi bon ? Déjà qu’il s’était présenté à moi, positionné à l’envers et que j’avais à peine pu lui répondre.

Et puis le temps n’est pas aux amabilités. Il a un boulot qui requiert toute son attention, c’est le moins que l’on puisse dire. Bref, je demande qu’on m’enlève la canule. L’anesthésiste s’exécute et je sens immédiatement que ça va beaucoup mieux. L’air arrive librement d’autant plus que je comprends qu’on rajoute de l’oxygène sous le masque qu’on vient de me coller sur le visage.

Et ça commence. Je ne sais pas trop ce qu’on fait, ne sens pratiquement rien si ce n’est quelques minimes petites pressions et ne vois rien à part un aveuglement persistant. Quand je pense qu’on nous conseille de ne pas regarder le soleil en face.

Le chirurgien m’indique qu’il en est à 90% de l’opération. J’entends comme des bruits de foreuse ou d’aspirateur. Je ne sais pas si ça doit m’impressionner d’autant que je ne ressens aucune douleur. Il demande l’implant. J’imagine qu’on le lui passe.

Je pressens qu’on arrive à la fin de l’opération. Je m’attends à ce que ça dure encore un peu, et soudain, on me décolle le masque, m’essuie le visage puis, plus délicatement, me nettoie autour de l’œil. L’anesthésiste me replace ma canule. C’est fini !

Je ne sais même pas le temps que ça a pris. Il est 9h 15. Soit deux heures trente après avoir franchi le seuil de l’hôpital et qu’il m’a bien fallu attendre en tout et pour tout plus d’une heure trente avant d’entrer au bloc.

On me remet dans l’immense pièce par laquelle je suis arrivé afin de vérifier si tout va bien pour y rester à peine une demi-heure, puis on m’invite à sortir et me rhabiller.

Je me retrouve à l’accueil devant une secrétaire qui m’indique que mon rendez-vous post- opératoire a lieu ce jour à 12 heures et qu’il ne me reste plus qu’à attendre patiemment avec deux jetons qu’on m’a généreusement remis afin que je me sustente après avoir jeuné depuis la veille.

J’ai un livre mais ne peux lire, car je suis encore sur le coup de l’émotion suscitée par l’évènement que je viens de subir, mais aussi qu’il me faut finir une nuit écourtée par une appréhension bien légitime et un réveil bien avant mon heure habituelle. N’ayant jamais subi d’anesthésie locale, je me faisais des films. Pour le premier œil, j’avais eu une anesthésie générale compte tenu que l’acte opératoire était consécutif à un décollement de rétine, alors à part peut-être la surprise de rencontrer un chirurgien qui ressemblait à l’un de mes fils rajeuni de dix ans, et de goûter une excellente mousse de betteraves au caramel apportée par une charmante infirmière devenue depuis une de mes lectrices les plus assidues, c’est tout ce que j’ai pu retenir de ma première intervention.

Bref, je me choisis un café au lait sucré et une madeleine. Je remarque que le café n’est pas sucré. J’ai pourtant appuyé sur le bon bouton. Comme je n’ai que ça à faire, je vérifie, et me résigne.

Je reviens à ma place et m’assoupis. On afflue devant la machine à café. Certains remarquent que les breuvages distribués sont exempts de sucre. On s’étonne à haute voix. Je commente alors en leur disant que ce doit être une machine pour diabétique, vu que de l’autre côté, celui d’où l’on vient, on pose des questions sur les allergies en insistant sur le diabète. Le rire les gagne !

J’envoie quelques textos d’une part pour rassurer mes proches et pour qu’on vienne me chercher car il est obligatoire qu’on soit accompagné pour la sortie.

Je continue à attendre et j’observe ce qui se passe autour de moi.

J’assiste à des retrouvailles entre les opérés et leurs proches. Des enfants de plus de 40 ans bien assurés dans leurs basquets venant récupérer des parents secoués par l’aventure qu’ils viennent de vivre. J’assiste, amusé, aux dialogues entre les générations, notamment ceux entre une mère et sa fille dont je tairais les détails mêlés d’une sollicitude affectée à un énervement perceptible, comme aux échanges entre ceux qui sont maintenant en âge de décider de tout et ceux qui ne veulent pas se laisser déposséder de leurs prérogatives d’anciens, ou comment des parents deviennent les enfants de leurs propres enfants.

Peu de temps après, je vois arriver la brave dame avec lequel j’avais eu un échange à propos de Dieu. Elle porte le foulard caractéristique des musulmanes et se dirige vers deux hommes qui l'attendent, probablement son mari et son fils. Elle me regarde, mais ne me reconnait pas, sinon j’aurais eu probablement droit à un sourire… Enfin c’est ce que je crois. Je la sens résignée.

11 h 30. Je change de salle d’attente et me dirige au premier étage vers les consultations 1.

C’est l’affluence des grands jours. On se bouscule partout tant les couloirs regorgent de monde tous plus ou moins éborgnés. J’avise une jeune fille qui sert de guide aux égarés comme j’avoue l’être dans ce labyrinthe de couloirs, de portes interdites, d’ascenseurs parlants et de salles d’attentes combles. Elle me donne un ticket délivré par une machine et me demande d’attendre.

Parmi les quelques places libres j’en choisis une près d’un petit vieux arborant barbe et chapeau sans pourtant laisser deviner ses tsitsits. Il est tout sourire et nous engageons une conversation comme si nous nous connaissions déjà. Comme je le dis plus haut, vu qu’on vient pour les mêmes causes, il nous semble nécessaire de se soutenir moralement. Il m’explique venir parce qu’il a une cataracte et qu’il doit se faire opérer. Je le devine angoissé. Je le rassure en lui disant que pour moi ça vient de se faire et que le plus étonnant c’est que je vois mieux qu’avant, et ce même à travers la coque en plastique qui me recouvre l’œil.

On l’appelle, il me quitte déjà emmenant derrière lui un caddy bleu.

Je m’impatiente, mais je trouve quelqu’un d’autre avec qui échanger, un monsieur qui vient de Clamart et qui a été opéré la veille. Il me dit avoir été contraint de revenir le lendemain alors que moi tout se fait le jour même. Après tout, je ne suis pas le plus à plaindre. Je remballe mes velléités. 

Après avoir satisfait au côté administratif,  j’essaie de m’asseoir dans la salle d’attente consultation post opératoire, en vain. Je dois me replier sur les bancs du couloir.

Et là, placé comme je suis placé, je n’ai d’autres loisirs que le spectacle qui m’est offert. Je suis comme au premier rang d’un défilé de mode, avec des mannequins de toutes les tailles, des jolies, d’autres moins, des jeunes et moins jeunes, qui courent un dossier à la main, qu’on croit parties et qui reviennent, dans un sens et dans l’autre. Des hommes, des femmes, des gros, des maigres, des petits, des grands, de toutes origines, de toutes couleurs, des éborgnés, des valides, des « qui courent », des « qui courent pas », des « en chaises roulantes » ou en brancards, des « qui marchent » avec aisance, d’autres qui boitent…

Je me tourne vers un monsieur assis à mes côtés car je remarque que sa tête tourne de droite à gauche comme à Roland Garros aux rythmes des passages et je lui glisse en aparté « On est comme à un défilé de mannequins... ». Il me regarde en souriant quand je vois arriver un éclopé qui claudique, je termine ma phrase par «… enfin presque ! ». Il s’éclaffe…

Je reste seul, assis sur mon banc encore de longues minutes après le départ de mon voisin, mais soudain, je vois passer devant moi le petit monsieur barbu et chapeauté de tout à l’heure, tout sourire qui me dit qu’il peut attendre encore un bon moment avant d’être opéré, que sa cataracte n’est pas si avancée que cela. Je le sens soulagé. On se dit au revoir, mais au moment où il me quitte, je constate qu’il ne traîne plus derrière lui son caddy. Pensant qu’il n’a peut-être plus sa tête, je le lui signale. Et là, il me désigne du doigt sa femme qui le suit à plus de cinq mètres derrière, plus petite que lui, plus ronde que lui, tout aussi souriante que lui, avançant péniblement vu qu’elle remorque le fameux caddy bleu. Ils semblent heureux.

Enfin, on m’appelle. On vérifie mon œil. J’ai envie de dire au praticien « Vous vérifiez si le travail est bien fait » mais je me retiens.

C’est fini. Je sors dehors pour prendre l’air et remarque que, contrairement à ce que je croyais, personne ne me retient. Je quitte l’hôpital seul et j’aurais pu rentrer sans aide.

Un de mes fils arrive en voiture sur ces entrefaites. Il me récupère sur le trottoir pour me ramener à la maison…

 

 

 

Très... ... très bien !...

 

Dépanneur en téléphone est un bien curieux métier. Métier qui nous permet d’entrer partout. Partout où il y a un téléphone, une boite de raccordement, un câble. Du sommet de la Tour Eiffel, au plus profond sous-sol des tours de la Défense, sous le niveau de la Seine, là où sont les pompes en cas d’inondation. Et des suites les plus luxueuses des plus grands palaces parisiens ou des maisons de rendez-vous discrets du Ranelagh et de Passy, aux logements des meublés crasseux du 18ème arrondissement ou des chambres sordides des hôtels de passe de Barbès.
Oui, partout, de la France d’en haut à la France d’en bas. Alors, par voie de conséquences, on devient involontairement le spectateur de faits dont beaucoup n’auraient pas idée, et les anecdotes, même si l’on se doit de respecter une certaine discrétion, ne manquent pas entre dépanneurs. On se doit de tout voir, de tout entendre, on ne sait jamais, mais de ne rien dire. Et alors que les histoires et les états d’âme des flics, médecins, instituteurs, prêtres, et j’en passe, intéresse tout un chacun sur les grands et petits écrans, le dépanneur est tout juste bon à jouer le figurant.
Il y aurait pourtant beaucoup à dire... et à méditer. Voyez !
Certains matins, on peut voir passer dans les sous sol d’une clinique, poussée par deux infirmiers, une table roulante sur laquelle est allongé un curieux emballage en plastique blanc dont la forme ne laisse aucun doute sur le contenu, et une heure après, être auprès d’une accouchée à l’instant même où l’on amène, après le premier bain rituel, le bébé qui vient de naître.
De la morgue à la maternité, en à peine une heure. Chrono ! Des locaux des partis politiques de gauche, même d’extrême gauche, aux partis politiques de droite, même d’extrême droite, sans à priori. Des églises catholiques, aux écoles protestantes, en passant par des organismes de secours juifs, sans état âme. Des foyers d’assistances aux sans-abri de la Ville de Paris, Sonacotra ou autres, aux plus riches appartements de l’avenue Foch et jusqu’à certaines demeures privées de la banlieue ouest qui n’ont rien à envier au château de Versailles, dont les tableaux ne sont pas des copies, et qui, en outre, sont équipées du dernier confort, sans émettre la moindre réflexion. J’ai découvert ainsi le four à micro-ondes bien avant qu’il ne soit dans le commerce, pu voir des salles cinéma et des piscines dans des intérieurs privés jusqu’à pénétrer à mon plus grand étonnement à l’intérieur d’un abri atomique réalisé dans les sous-sol d’une villa de Nogent-sur-Marne.
Quitter une ambassade d’un pays d’Afrique le vendredi soir, pour y revenir le lundi, reprendre le travail là où il en était, comme s’il ne s’était rien passé, alors que ce pays vient de subir, dans le sang, un changement de régime pendant le week-end. En quitter une autre, celle-là d’un pays arabe, une heure avant une prise d’otage, et voir avec effarement, le soir à la télévision, l’image d’un corps balancé par une des fenêtres du rez-de-chaussée. Ce à quoi on a peut-être échappé.
Grelotter sous zéro, toute l’après-midi, dans les frigos du pavillon de la marée à Rungis après avoir subi le matin, près des fours de la chaufferie urbaine de Nanterre, celle qui alimente le complexe de la Défense, une température avoisinant les 60°C. Pénétrer seul et sans effraction dans les chambres fortes des banques, pour constater bizarrement que les liasses de billets sont entreposés par paquets, sur la tranche ! Et passer d’une usine ou l’on fabrique des cosmétiques et des parfums, à un centre d’équarrissage du côté d’Étampes, où l’on dépèce un éléphant. Quelle masse de protéines, mais bonjour l’odeur !
Quitter avec soulagement une usine où les conditions de travail sont à hurler, assourdissantes quant aux bruits, toxiques quant aux émanations, pour, dans la foulée, entendre dire par une bourgeoise du 16ème : « Vous vous rendez compte, je reçois mes amies dans une heure et j’ai perdu ma recette de la tarte aux citrons ». Peut être voulait-elle me faire croire qu’elle faisait quand même quelque chose de ses dix doigts ? Je la regardais, ne trouvant rien à répondre, et pensais : ... Évidemment, que je me rends compte !
Parler au téléphone à Mitterrand, serrer la main à Krivine, au Baron Empain avant que celui-ci ne perde son auriculaire. Déranger Onassis en train de prendre son petit déjeuner, croiser Robert Hossein dans les couloirs d’un studio, voir une quantité d’acteurs, chanteurs, journalistes, comme ça, en naturel, sans fard, et ensuite discuter, presque d’égal à égal, avec François Pinault, l’homme d’affaire médiatique d’aujourd’hui, à l’époque où il était encore dans le bois, dans le but de programmer, selon ses souhaits, sa future installation téléphonique.
Devoir écarter les nombreuses et épaisses pelisses de toutes races et de toutes couleurs, renard argenté, panthère, petit phoque, grand phoque ou vison, je ne fais pas la différence, de Brigitte Bardot, pour atteindre une boite de raccordement au fond de l’immense penderie de son vestibule. Celle-ci précisément absente, car menant la campagne contre les fourreurs, face aux caméras du monde entier à cheval sur les glaçons de l’Océan Arctique. Jusqu’à tomber, un jour, sous les yeux d’une secrétaire atterrée, sur tout ce qui ce fait de mieux en matière de fétichisme sexuel dans le faux plancher d’une bibliothèque, ce dont on était loin de se douter de la part d’un grand avocat parisien.
Oui, on passe partout et on nous ignore. On est transparent. On fait parti du personnel, presque des murs. Au sein des partis politiques, on nous croit militant, dans les hôpitaux, nous avons droit aux blagues des carabins et on nous invite à revêtir la blouse, quant aux commissariats, les bibliothèques des postes de garde exclusivement constituées par des albums de bandes dessinées et par des piles d’illustrés de toutes sortes, nous donnent une idée sur le niveau culturel des gens qui nous font la leçon aux carrefours.
Et dans les cuisines de certains restaurants parmi les plus grands, devoir écarter, pour travailler, les cafards qui grouillent à l’intérieur des Interphones, sans émettre la moindre mise en garde aux clients qui entrent, ou alors seulement, et ça uniquement pour leur rendre service, glisser une information à une société de désinsectisation sise à Montreuil, afin que ceux-ci interviennent en connaissance de cause, naturellement en venant de la part d’un client. Hum ! Le tour est joué, et sans commission, s’il vous plaît !

Constater avec surprise que les standardistes des éditeurs musicaux ouvrent le courrier et répondent elles-mêmes aux fans énamourés à la place de leurs idoles. Assister à l’arnaque organisée de jeunes filles ou de jeunes garçons à la recherche de vedettariat par certaines agences de casting et ne rien leur dire confronté à leur regard méprisant vis à vis d’un "ouvrier" qui assis par terre dépanne le téléphone. Je pensais en moi-même : "Bouge pas ma belle, ou mon beau, on va t’arranger ça ! On va s’occuper de toi ! Envoie la monnaie ! Tu pourras toujours attendre qu’on te rappelle !"
Et passer d’autres moments, plus difficile à vivre. Atteindre la désespérance dans les locaux d’organismes de soins adaptés, comme on dit, où des enfants, handicapés de naissance, rampent à même le sol des couloirs. Sans bras, sans jambes, ils vous adressent leur plus beau sourire. Vous leur répondez, le cœur brisé, et remerciez le ciel en pensant tout à coup à vos propres enfants.
J’ai perpétuellement en mémoire, alors que je me trouvais pour dépanner dans le bureau d’une société d’assistance et d’aide par le travail située dans le 11ème arrondissement, l’échange d’amabilité entre une comptable et un jeune homme dont l’état ne pouvait inspirer que la compassion. Après les bonjours d’usage, celle-ci lui posa une question : « Alors, Marcel, comment ça va ? » II lui répondit avec une grande difficulté : « Très ... ... très bien » en accompagnant ces mots d’un large sourire.
Je le regardais, ahuri, m’interdisant le moindre commentaire. Mais ne pouvant que rapprocher immédiatement la réaction de ce jeune homme souriant aux réponses, vous devinez lesquelles, de quantité de gens à qui l’on pose par habitude la même question : « Comment ça va ? » Je me promettais à moi-même, que désormais seule devait être digne de ma part, et ce, quelque soit les circonstances, une seule et unique réponse : « Très, très bien !... »

 

 

 

 

 

Marathon

Dans la vie, si l’on veut comprendre, comprendre vraiment ce que sont les choses de ce monde, il faut mourir une fois, au moins. Et alors, étant donné que c’est là, la loi, mieux vaut mourir jeune, quand on a beaucoup de temps devant soi pour se relever et ressusciter ... Comprendre quand on est vieux est affreux, beaucoup plus affreux. Pourquoi cela ? Parce qu’on a plus le temps de recommencer à zéro.

Giorgio Bassani - Le jardin des Finzi-Contini

 

 

 

On nous fit entrer dans une immense salle d’examen où nous attendaient deux hommes en blouse blanche, et je n’ai plus aujourd’hui le souvenir des premières phrases qui nous accueillirent tant l’écho de l’une d’entre elles résonne encore dans ma tête.

Une de ces phrases qu’on reçoit comme une sentence. Si lourde de conséquences que son expression doit être pesée en fonction de l’âge et de la personnalité de l’individu auquel elle s’adresse, et calculée, je pense, précisément pour que celui-ci n’abandonne pas le combat avant de l’avoir engagé. Une phrase qui, sans dissimuler la vérité, laisse espérer en faisant prendre conscience qu’il y a quelque chose à faire et que le mieux serait de commencer de suite, en nous laissant juste assez de temps pour prendre quelques dispositions, entre autres, celle de rassembler nos affaires de toilette.

Des mots qui résonnent encore en moi et qui sont :

- Vous avez une tumeur à évolution cancéreuse

Tout s’embrouilla alors dans ma tête, et en quelques secondes tout défila.

Je ne comprenais pas. Dire que j’étais plusieurs fois marathonien, qu’au cent mètres nage libre je flirtait avec la minute, je ne fumais (*), ni ne buvais. Je n’avais que quarante ans et j’étais dans une forme éblouissante. Non vraiment, je ne comprenais pas.

Je me mis à penser à mon père, à sa souffrance. Lui, on ne lui avait rien dit.

Jamais.

On lui a toujours caché, et quand il se prenait à douter, on l’en dissuadait.

Non ! Ça n’était pas un cancer. Il a souffert neuf mois et n’a jamais su pourquoi.

Moi, on me l’annonçait. Enfin, pas tout à fait. A évolution cancéreuse, qu’on me disait.

Pas tout à fait cancéreux. Pour l’espoir.

Je me mis à penser soudainement à ma démission que je venais de remettre. A mon nouvel employeur et à cet engagement professionnel qui m’était promis dans les mois qui allaient venir : ce nouveau poste de directeur technique, tant convoité, qui m’attendait ... et qui allait m’échapper. A mon avenir remis en cause par un mal dont je ne soupçonnais même pas encore l’existence.

C’était bien ma chance. Je me retournais. J’étais seul. Grazia venait de s’éclipser derrière un rideau. Je la devinais. Elle avait pris la gifle, comme moi, mais ses jambes ne pouvaient plus la supporter. Elle s’était assise sur une chaise, à l’écart, en silence, le long de la baie vitrée.

Je me souviens encore de ma réponse :

- Combien de temps ...

Je ne m’attachais qu’au côté technique de la chose, un peu comme si ça ne me concernait pas. Je m’entendais parler comme si je discutais de l’immobilisation de ma voiture pour une réparation ou de l’établissement d’un devis en ne me souciant que du délai d’indisponibilité. Ultime moyen de défense.

“... Combien de temps faut-il pour me soigner ? Leur ai-je répondu.

Les médecins qui ne s’attendaient pas à cette réaction, paraissaient étonnés. Je le répète, à l’époque, tout me réussissait et rien ne pouvait m’abattre. Le professeur A. insista alors sur la gravité de mon cas, en concluant, je me rappelle sa formule : “Vous devez vous considérer comme ayant une jambe cassée et commencer le traitement le plus vite possible ... ” Et craignant peut-être que je n’eusse pas compris, il compléta sa phrase par : “ il n’est pas question de le différer ... il en va de votre vie”.

Je n’avais toujours pas ma réponse. J’insistais.

- « Six mois » ... me répondit-il ... à quoi il ajouta, après un silence ... « au moins »

Au moins !!!... J’apprécie aujourd’hui la nuance. Entre le jour de ma première hospitalisation en août 1986 à l’hôpital Robert Ballanger et mon dernier séjour à l’Institut Arthur Vernes, il s’est écoulé huit années.

Huit années ... au moins !... avec un nombre d’interventions chirurgicales pour m’aider à respirer qu’il m’est impossible de les compter avec mes seuls doigts. Plus de vingt.

Huit années, qui ont commencé par trois séances de chimiothérapie, vingt quatre heures sur vingt quatre, quatre jours chacune à l’hôpital d’Aulnay. Trois séances de quatre vingt seize heures, la nuit, le jour, raccordé à un cathéter me distillant en continu les produits de plusieurs bouteilles, sacs en plastiques et seringues automatiques. Toute la chambre sentait, ainsi que moi-même, une odeur d’urine nauséabonde et tous les aliments que j’ingérais avaient un goût infect. Je m’emplissais d’eau pour avoir quelque chose dans le ventre afin de limiter la douleur lors des vomissements. Des spasmes incontrôlables toutes les cinq minutes, d’une telle violence et d’une telle intensité que je m’attendais à ce que mon estomac, dans l’effort, sorte de ma bouche en se retournant comme une chaussette.

C’est là que j’ai réalisé, avec un goût d’eau de Javel dans la bouche que le suc gastrique c’est comme de l’acide chlorhydrique. Aujourd’hui encore, j’ai la nausée quand j’entends l’air d’une chanson qui passait alors en boucle à la télé. Son titre était : Toi mon toit. Rien que d’y penser, j’ai le cœur qui se lève. Pauvre Ellie Medeiros !

Après la première séance, je recommençais à courir dans le bois de Vincennes, tout proche. Pour évacuer. Ou pour éliminer, comme dit la pub. Après la deuxième, je me contentais de faire le tour du pâté de maison. Doucement. A la troisième, mes déplacements se limitaient du lit au canapé.

Lessivé, j’étais lessivé. J’ai failli attraper une infection parce que je m’étais écorché un doigt. Eh oui ! Je n’avais pratiquement plus de globules blancs. On ne m’avait pas mis en garde.

Résultat, je ne bougeais plus.

Epuisé, j’étais épuisé. Etant sportif et en pleine forme, on m’avait administré la dose maximum.

Mais la tumeur avait régressé.

J’échappais donc à l’opération. Du coup, on m’adressa à la clinique Vintimille pour une cobaltothérapie, aux bons soins du docteur B.

Les premiers jours, je ne ressentais rien. Le traitement semblait sans effet, et totalement indolore. Mais à raison de cinq minutes d’exposition tous les soirs, au bout d’un mois, je ne pouvais plus parler. Je passais des nuits entières dans les toilettes à tousser, pour me vider de toutes les sécrétions dues à l’agression des ions, jusqu'à en vomir. Encore. Toutes les nuits. Je ne supportais plus la position allongée.

Mais la tumeur avait disparu. Je n’en revenais pas.

On avait terminé les séances de cobaltothérapie en Décembre. Je reprenais peu à peu ma voix. Les douleurs s’estompaient.

En trois mois, j’étais redevenu un homme nouveau, après avoir subi en prime ce qu’on pourrait appeler dans un certain jargon technique une remise à zéro : la perte de mon précédent emploi. Mon patron n’ayant pas déchiré ma lettre de démission, celle-ci était toujours effective. Il faut comprendre, on ne s’embarrasse pas d’un cancéreux, fut-il guéri, il avait en main de quoi se débarrasser de moi à peu de frais et il faut bien dire que je ne me serais jamais abaissé à lui demander quoi que ce soit.

Quant à mon nouvel employeur, n’ayant pu lui cacher mon état, il n’a bien évidemment pas reconduit l’engagement passé pour le poste tant espéré.

Je m’inscrivais donc comme demandeur d’emploi ; les ASSEDIC comprenant fort heureusement la situation, n’opposèrent aucune difficulté pour m’indemniser.

Et tous les mois, pour les visites de routine, je revenais à l’hôpital d’Aulnay.

En septembre, après une biopsie dans une clinique d’Aubervilliers, le coup de bambou :

Récidive.

Il va nous falloir vous opérer ! Qu’on m’a dit. Traduction : On va vous faire sauter le larynx ! Oui, j’avais entendu une phrase du même genre échangée quelques mois auparavant dans un couloir entre deux médecins au sujet d’un autre malade. J’étais dans la salle d’attente, seul, derrière la porte du couloir qui était restée ouverte. J’avais trouvé l’expression un peu crue. Je m’appliquais aussitôt le verdict dans les mêmes termes, vu que le médecin, le docteur N., qui m’annonçait la nouvelle était précisément un de ceux du couloir.

La nuit qui suivit, je crois ne pas en avoir passé de plus terrible. Avoir atteint le fond de l’angoisse. J’avais entendu que certaines personnes dans ces moments en appellent à Dieu. Je ne me souviens pas d’avoir eu la perception de ce besoin. Certains diront peut-être que ce n’était pas le moment. Moi, je ne pensais qu’à mes enfants. Ma mère m’avait dit que mon père à l’instant de sa mort, me réclamait alors que j’étais à cinq cents kilomètres de lui. En effet, à quoi peut-on se raccrocher si ce n’est qu’à sa progéniture. C’est notre seule assurance pour l’immortalité.

Au bout de la nuit, je m’étais finalement assoupi et le matin me surprit, vidé. Je me levais trempé, livide, mais déterminé. Il fallait que j’agisse. Seul. Alors, je me suis échappé, je devrais dire évadé, de l’hôpital Robert Ballanger, mon dossier sous le bras.

Je n’avais pas envie de me faire sauter le larynx !

Sur les conseils d’une amie qui s’était débarrassé d’un cancer au sein, je m’étais rendu à l’Institut Gustave Roussy l’année précédente. Seulement pour une visite dans l’espoir d’un diagnostic différent. Cette fois-ci, j’y allais. Bien décidé à y rester.

Et puis, je n’avais pas trop le choix, c’était ça, ou la mutilation définitive.

A l’époque, je ne savais pas que je tombais sur le meilleur service oto-rhino-laryngologiste de France. Je ne l’ai su qu’après. Le top du top d’après les revues médicales.

Je leur ai remis mon dossier. Ils l’ont parcouru, puis me l’ont rendu en disant qu’il leur fallait, de toute façon, refaire tous les examens.

Et là le verdict. Sans appel. Il faut opérer, au vu des mes antécédents.

Je m’y attendais.

Le docteur S., c’est à lui que je remettais ma gorge, je devrais dire ma vie, m’assurait qu’il enlèverait le minimum. Pas le larynx, juste la tumeur. Ce fameux carcinome épidermoïde de la corde vocale droite.

Il m’expliqua la technique : il ouvre, enlève la tumeur, juste le minimum, l’envoie au laboratoire, me laisse la gorge ouverte le temps de vérifier si tout est bien enlevé et ne referme que s’il reçoit le feu vert des biologistes. Ça ne paraît pas compliqué, expliqué comme ça ! Pourtant il y en a beaucoup qui ne connaissent pas la technique.

Il paraît que dans certains hôpitaux, ils ne vérifient le prélèvement, bien évidemment important pour avoir toute la tumeur, qu’après l’opération. Alors, un coup ça marche, un coup ça ne marche pas. Dans le dernier cas, un mois après, il faut rouvrir, avec toutes les conséquences qu’on imagine.

Je vous laisse deviner l’état d’esprit des patients.

Aussi étonnant que cela puisse paraître, je ne suis pas sorti de la salle d’opération sans vérifier, en portant la main à mon cou, que j’avais encore mon larynx. Je me suis aussitôt rendormi. Rassuré. Serein. Je savais non seulement que toute la tumeur avait été enlevée, mais aussi, qu’on n’allait pas me rouvrir la gorge dans un mois.

Il m’était déjà difficile de trouver un emploi avant l’intervention, le fait d’en être réduit au chuchotement n’a rien arrangé. Je me suis vite rendu à l’évidence et me suis mis à mon compte en tant que sous-traitant pour le compte d’installateurs en téléphonie.

Sans être florissante, la situation n’en était pas moins satisfaisante, le travail ne manquait pas, mais une absence de ma part, et la société que je venais de créer n’avait plus d’existence. Il me fallait donc développer l’activité et embaucher pour le cas où la maladie reviendrait. A cet effet, je me suis associé avec un agent commercial.

Bien m’en a pris, car quelques mois après, j’éprouvais de plus en plus de difficultés respiratoires. A la cicatrisation des chairs, une sténose s’installait, resserrant toujours plus l’orifice trachéal jusqu'à empêcher la respiration. Et ça, on ne pouvait pas le prévoir.

Commença alors la valse des opérations rapides, découpes au laser, nécessitant pour chaque intervention une anesthésie générale, et ce, toutes les six semaines sur une durée de deux ans. Les trois premières semaines après les interventions, ayant les chairs à vif, je souffrais le martyre à chaque expectoration, et ensuite, se substituait le resserrement cicatriciel. Insensiblement, mon débit respiratoire s’amenuisait jusqu'à l’étouffement, et je vous passe les détails sur les fausses-routes à la déglutition. Ai-je seulement parlé de ce dernier détail aux médecins ? Je ne crois pas. Afin d’éviter le pire !

Je passais sous silence les inconvénients de ma situation à mon entourage, ces petits désordres handicapants qui vous empêchent d’être comme les autres. Je gardais cela pour moi, et pour ma Grazia, devant qui je ne pouvais pas dissimuler les affres de mon état, qu’en quelque sorte elle partageait. Et puis, dans un autre registre, je ne pouvais pas me laisser aller. Je n’utilisais jamais les arrêts de travail pour les convalescences de sorties d’hopital. Je ne pouvais pas. J’avais une entreprise à gérer. Deux ou trois jours bloqué à l’IGR, pour les opérations et sitôt sorti de l’hôpital, sitôt au travail.

Je tardais quelquefois à me faire hospitaliser à tel point qu’arrivant à bout de souffle, non seulement le bloc se mobilisait dans l’urgence pour intervenir, mais on ne me laissait même pas le temps de prendre la douche rituelle avant l’opération.

Les chirurgiens se succédaient à mon chevet, me suppliant d’accepter l’enlèvement de la partie sténosée. Une résection qu’ils appellent ça. Ils me prenaient entre quatre yeux pour m’expliquer la nécessité d’une telle intervention. Mais, j’étais buté. Je me répétais que le mieux est l’ennemi du bien et je craignais la laryngectomie. Devoir parler avec l’estomac et respirer avec une canule, je ne pouvais pas. J’étais persuadé qu’il existât un moyen pour faire cesser ces rétrécissements. J’avais entendu parler qu’une sténose de cicatrice sur un ventre ne se produit pas à l’endroit de la ceinture et qu’on pouvait par pression éviter une chéloïde. De là à faire une analogie, il n’y avait qu’un pas.

Je me suis mis à appeler tous les services spécialisés en cicatrisation sur Paris : l’hôpital Cochin, le centre René Huguenin à Saint Cloud, l’hôpital Saint Antoine, jusqu’au jour où le docteur S., tenu au courant de mes démarches, m’adressa à la clinique Blomet, à l’attention du professeur P.

Ce dernier commença par me dire que mon problème n’en était pas un, et qu’il avait les moyens de stopper ce rétrécissement. J’étais ahuri, après avoir subi autant d’interventions ! (Quand je pense que Chevènement a failli y passer après une seule anesthésie !) Il m’expliqua sur un tableau blanc, le plus simplement du monde avec quoi il se proposait d’intervenir, et ce qu’il allait faire. Ça lui paraissait si facile que j’en étais à me demander si je n’avais pas à faire à un hurluberlu.

J’eus la même impression à mon réveil, après l’intervention. Rien, aucune douleur, pas même la sensation de mieux respirer. J’avais le sentiment qu’il n’avait rien fait. Mais un mois après, je commençais à trouver un changement. Curieusement, pas de resserrement des chairs.

Dire que je n’avais pas pris le professeur P. au sérieux. Entouré de doute, je ne l’avais pas cru. Je m’en voulais. Il avait pourtant réussi. C’était en 92. Six longues années après l’annonce de mon cancer. J’ai dû subir encore quatre interventions pour assurer une bonne aération, mais je ne me suis pas remis à la course à pied pour autant, et gravir maintenant, ne serait ce qu’un étage, me laisse essoufflé pendant dix bonnes minutes.

J’ai un débit respiratoire minimum. “ Minimum vital ”, comme on dit, et ma voix n’est plus qu’un chuchotement, d’où certains problèmes pour me faire comprendre au téléphone. Figurez-vous qu’on prend souvent mon handicap pour une blague et il n’est pas rare qu’on me raccroche au nez. Ce qui m’oblige à rappeler, une fois, deux fois, jusqu’à trois fois. Après, je me déplace, et je ne sais pas pourquoi, même si je prends sur moi, à voix basse, j’ai une tendance à l’agressivité.

Parti, comme j’étais parti, tout ça ne pouvait pas aller bien loin, mes absences répétées m’empêchant une stricte gestion, après avoir eu raison de ma première société m’ont obligées à me séparer de la deuxième. On ne peut pas tout avoir. Je me suis fait une raison. Il y a un avant, et un après. Je sais que pour moi, le marathon, c’est fini, mais je m’en suis sorti, là ou d’autres, bien avant moi, sont restés.

Le 1er janvier 1998, me naissait un quatrième fils. Ses prénoms : Jean-Marc Antoine

 

 

* Arrêt total à l’âge de 28 ans, car je ne pouvais à la fois pratiquer un sport et fumer en même temps. L’exercice de ces deux activités étant incompatible, et ce, même si ma consommation ne dépassait pas un, voire dans le pire des cas, deux paquets de cigarettes par semaine.

Cette habitude insidieuse avait débuté dans l’oisiveté du service militaire alimentée par la bienveillante sollicitude des autorités qui nous distribuaient fort généreusement 16 paquets de Gauloise par mois en même temps que la paye ( je pourrais d’ailleurs à cet effet intenter un procès à l’État et je dois pas être le seul dans ce cas. Enfin !).

Simone Veil, on ne la remerciera jamais assez, pour ça et pour d’autres choses, a mis fin à ces pratiques, mais aujourd’hui, les fabricants de tabac n’ont toujours pas baissé les bras, ils continuent à appâter leurs futurs clients en faisant des distributions gratuites à la sortie des écoles ou dans certaines boites de nuit fréquentées par les jeunes.

* A : Dr. Albertini

* B : Dr. Bataïni

* N : Dr. Nizet

* S : Dr. Schwab

* P : Pr. Pelisse

© Jean-Marc Kerviche-2000

 

Suite... janvier 2015, rebelote ! Le marathon continue... Je vais devoir ouvrir un autre chapitre...

 juin 2016

            Deux mois après l’intervention, on me confirme que l’exérèse est totalement réussie.   Maintenant, je peux boire à nouveau normalement par la bouche, eau, jus de fruits, compléments alimentaires par la bouche, quant à ingérer de la nourriture solide, je privilégie les légumes qui passent mieux que les pommes de terre ou les pâtes, encore que tout dépend de la quantité de sauce qui accompagne le bol alimentaire. J’ai une préférence pour la ratatouille, les petits pois, les courgettes sautées, le gratin de chou-fleur archi-cuit et la quiche… mais sans les lardons qui passent difficilement à la déglutition. J’évite la viande, mais je mange du poisson qui se délite complètement dans la bouche et s’avale sans trop de difficulté. Mais je suis encore obligé d’accompagner chaque bol alimentaire avec une gorgée d’eau.

            Deux mois, c’est long… encore deux mois et vous aurez la suite…

12 juillet 2016

            J’enlève moi-même ma sonde nasogastrique pour nourriture entérale. Je me nourris désormais exclusivement par la bouche, c'est-à-dire comme tout le monde, enfin comme tout le monde, c'est beaucoup dire, il faut tout de même que je fasse attention à bien déglutir !

29 juillet 2016

            Le Dr Gorphe m'annonce qu'on va m'élargir le larynx pour m'assurer une bonne aération.

            La nouvelle que je n'osais espérer me remplit de joie.

            Rendez-vous est donc pris début septembre pour l'intervention. But de l'opération : enlèvement de ma canule trachéale.

            Déjà, je respire mieux… rien que d'y penser !

 

Début octobre 2016

            Je sors de l’IGR après avoir subi une intervention mêlant dilatation et découpe au laser.

            Je ne souffre nullement et serais plutôt en forme, même en pleine forme après une nuit blanche et même pas un bouquin à lire quant à la télé n’en parlons pas, alors je me concentre sur l’appareil qui surveille ma tension, mes rythmes cardiaques et respiratoires associés aux échanges gazeux. L’appareil est réglé à 50 pulsations cardiaques minimum, la respiration à 5 inspirations au moins, et la saturation en oxygène se signale pour un taux inférieur à 90%.

            A chaque assoupissement, l’appareil sonne dès que je descends à moins de 50 pulsations ou après une apnée d’une vingtaine de secondes ce qui a pour effet de déclencher une alarme qui me réveille. Au bout de plusieurs réveils intempestifs, je me décide à jouer avec l’appareil, je n’ai que ça à faire et ça m’occupe, je bloque ma respiration pour descendre le rythme respiratoire à zéro pendant une bonne minute ce qui a pour effet de descendre mon gaz du sang à 70 %, puis reprenant mon calme avec une respiration normale et une détente sereine proche du yoga, je m’oblige à descendre mon rythme cardiaque aux alentours de 40 pulsations.

            L’appareil s’affole, déclenche plusieurs alarmes sonores mêlant sifflements et bips en tout genre, clignote de tous ses feux, jaune, rouge, bref se transforme en guirlande lumineuse pour sapin de Noël…

            Bon, je sais, ça ne sert à rien, même si ça m’occupe au bout d’un moment ça lasse. Je demande à, l’infirmier de me débrancher afin que je puisse dormir mais il ne le peut pas, il m’explique que je suis en post opératoire et que ce n’est pas la chose à faire. Je dois être surveillé. Il consent tout de même à baisser la tonalité de l’alarme. Enfin je vais pouvoir dormir. Il doit être 3 heures du matin.

            Je quitte l’hôpital non sans un entretien avec le Dr Gorphe.

            L’intervention n’ayant pas eu le résultat positif escompté et on en vient à envisager la pose d’un tube de Montgomery pour mettre un terme à ce rétrécissement laryngé, plus précisément dénommé sténose. Un tube en silicone mis en place en permanence au niveau des cordes vocales…

            On programme donc l’intervention pour Janvier. 

            Dès mon retour je me renseigne sur la technique et j’avoue être on ne peut plus sceptique.

            Je comprends que c’est une technique qui date de 1965, et qu’elle est plus ou moins définitive. J’imagine qu’en 2017, en gros 50 ans déjà, je peux croire que si le corps n’a pas changé les techniques ont tout de même pu évoluer. Il n’est question que de complications diverses et variées. Entre autres, sécrétions bronchiques, dépôts sténosants, dyspnée voire détresse respiratoire, le tout nécessitant aérosols et aspirations laryngées.

            Le 22 novembre je profite d’une consultation programmée à l’avance avec le Dr Qassemyar pour lui faire part de mon ressenti et il me programme un nouveau rendez-vous avec le Dr Gorphe pour en discuter.

            Dr Tao me voit le 7 décembre et le Dr Gorphe le 23 décembre.

            Il résulte de ces consultations qu’on ne me pratiquera des dilatations laryngées, interventions qui avaient déjà résolu ce problème il y a 25 ans.

            Je reste résolument positif…

            Je devrais donc repasser sur la table le 18 janvier pour une intervention bénigne ne nécessitant pas un séjour dans le service post-opératoire (ERP dans leur jargon). Je suis soulagé ayant encore en mémoire la nuit infernale que j’ai passée en Octobre…

            J’arrive le 17. On m’attribue une chambre et je me conforme aux directives comme je commence à en avoir l’habitude.

            Je passe au bloc vers les 15 heures, décontracté et confiant.

            On m’intube la trachée, me raccorde, me perfuse et je commence à m’endormir.

            Je me réveille après un rêve dont je n’ai plus le souvenir dans la salle prévue à cet effet.

            Je ferme complètement la canule et constate une amélioration notable de ma respiration. La saturation en oxygène ne baisse pas. Elle oscille entre 98 et 100 ! Je me prends à rêver !

            Au bout de ¾ d’heure, on me renvoie dans ma chambre. Or à mon arrivée, celle-ci se trouve occupée et évidemment à mon plus grand désarroi, on me conduit en chambre post opératoire. Autrement dit… Le cauchemar ! Je réclame mes affaires livres, matériel pour écrire, téléphone et matériels divers nécessaire à ma trachéostomie. On m’amène le tout rapidement. Ça me rassure. Je vais pouvoir occuper mes neurones et laisser les appareils qui me surveillent œuvrer sans m’en préoccuper.

             L’ennui, c’est que ma nature et mon métabolisme n’est pas pris en compte par ces appareils. Ils sont en effet réglés pour déclencher les alarmes en deçà d’une plage identique pour tous. Pour la saturation en oxygène la limite inférieure est à 90, pour le rythme cardiaque en dessous de 50 pulsations/mn, pour le nombre d’inspiration c’est 10 par mn quant à la pression artérielle elle est mesurée toutes les heures.

            Je regarde donc la télé sur une tablette, vais sur internet interroger ma messagerie, joue à quelques jeux pour passer le temps, puis l’abandonne définitivement pour lire et trouver un sommeil réparateur et vers les dix heures, j’éteins ma lumière et m’assoupis.

            Je suis soudain réveillé par une alarme qui se déclenche, mes pulsations cardiaques sont en dessous de 50. On vient me voir. J’explique mon cas. Je leur dis que j’étais dans le passé un sportif, pratiquant le cyclisme et courant les marathons, nageant sous la minute aux 100 mètres nage libre et que mon rythme respiratoire est très lent quand je suis au repos, je peux en effet arrêter de respirer pendant plus d’une minute sans ressentir de gêne particulière, ma saturation en oxygène évoluant entre 97 et 100.

            Je demande à ce qu’on puisse régler l’appareil, ou qu’on me débranche les électrodes, mais on m’oppose le règlement. On me dit que je suis en ERP. J’ai beau leur dire  sur tous les tons que je suis ici parce que la chambre dans laquelle je devais retourner était occupée et non parce que mon état de santé le nécessitait.

            L’infirmier, Titi, les infirmières, Gwendoline et Flora tout aussi efficients, agréables et serviables les uns que les autres, et parfaitement conscients du problème paraissent navrés mais ne peuvent contrevenir aux instructions. Tous les occupants des lits de ce service sont soumis à une vigilance rigoureuse qui ne saurait souffrir aucune exception.

            J’entame donc ma nuit en me réveillant à chaque endormissement et au bout d’une dizaine, Titi consent à régler le niveau de l’alarme au plus bas. Je regarde comment il arrête l’alarme et l’acquitte. Je le ferai moi-même, ça lui évitera de se déplacer à chaque fois pour rien. D’autres patients ont plus que moi besoin de ses services.

            Puis n’en pouvant plus, je prends sur moi de ne pas dormir. Puisque les alarmes me réveillent à chaque fois que je m’endors et que malgré moi je dérange tout le monde pour rien, je décide de relater mon expérience par écrit. Mon rythme cardiaque s’étant légèrement accéléré par énervement, on le serait à moins, se stabilise aux alentours de 70. De ce côté-là je suis donc tranquille, mais comme j’écris de la main droite et que le capteur de la saturation en oxygène est collé sur mon index droit, les alarmes continuent. Gwendoline me déplace le capteur sur l’index gauche.

            Le reste de la nuit se passe à regarder la télé, consulter internet, jouer, lire et écrire ce qui me passe par la tête… jusqu’à l’aube tout en empêchant les alarmes de se déclencher.   Un comble !   

            Je rentre chez moi dans la matinée… j’ai toute l’après-midi pour dormir !

            Ah ! J'oubliais un détail qui a tout de même son importance, je n'ai plus le cancer, je bois, je mange maintenant normalement, je respire et je parle...

… …  

© 2023 par Simone Morrin. Créé avec Wix.com